Fotoboeken

Sclerodermie in beeld

Het eerste fotoboek is tot stand gekomen naar aanleiding van de reizende expositie “sclerodermie in beeld“. Veel bezoekers van de expositie waren benieuwd waar en op welke manier ze de werken van de expositie nog eens konden bekijken.

Prof. dr. Frank van den Hoogen, adviseur en vanaf het eerste moment betrokken bij Scleroderma Framed, heeft naar aanleiding van deze terugkomende vraag het idee geïntroduceerd om de fotos in een boek te bundelen.
“Ik neem het onder mijn arm mee op reis” 

10 jaar sclerodermie in beeld, 100 + 1 portretten

Met het groeien van de expositie, groeide ook het aantal modellen en kwam de vraag: “Wanneer kom ik in een boek?”

Het 10-jarig jubileum van Scleroderma Framed was het moment bij uitstek om de inmiddels 100 +1 modellen in het zonnetje te zetten door ze allemaal op te nemen in het tweede fotoboek:10 jaar sclerodermie in beeld, 100+ 1 portretten

De twee fotoboeken bevatten portretten gemaakt door fotograaf Hans-Peter van Velthoven, ondersteund door quotes van de modellen en vrijwilligers.

Met de aanschaf van de boeken steun je de activiteiten van Scleroderma Framed, waarmee we meer bekendheid vragen voor sclerodermie.

EXPOSITIE

HANS-PETER VAN VELTHOVEN BRENGT VANAF 2008 MENSEN MET SCLERODERMIE KUNSTZINNIG IN BEELD. GELIJKTIJDIG VOND OP INITIATIEF VAN PROF. DR. FRANK VAN DEN HOOGEN (HOOFD VAN DE AFDELINGEN REUMATOLOGIE VAN HET RADBOUDUMC EN DE SINT MAARTENSKLINIEK) EEN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK PLAATS NAAR DE PSYCHOLOGISCHE EFFECTEN VAN DE FOTOSHOOT OP HET ZELFBEELD VAN DE MODELLEN. VERREWEG DE MEESTE MODELLEN GAVEN AAN EEN POSITIEVER ZELFBEELD TE HEBBEN.

De foto's zijn prachtig om te zien en bieden, op een laagdrempelige manier, aanleiding om over sclerodermie te praten en er uitleg over te geven.
De expositie reist de hele wereld over en is te zien in ziekenhuizen en tijdens congressen en symposia. Wij streven ernaar om de portretten doorlopend te laten zien om meer bekendheid voor sclerodermie te genereren.
Hebt u interesse in de expositie en/of stand op uw locatie? Neem dan contact op met stand expositie@sclerodermaframed.com 


WIE ZIJN WIJ

Stichting Scleroderma Framed bestaat uit een enthousiaste groep van meer dan 20 vrijwilligers die zich met elkaar op een positieve en kunstzinnige wijze sterk maakt voor meer bekendheid voor sclerodermie. Door mensen met sclerodermie te portretteren en deze foto’s te exposeren, hopen wij veel mensen te bereiken.

Jessica, oprichter van stichting Scleroderma Framed:
“Toen ik 28 was, kreeg ik de diagnose sclerodermie. Sclerodermie is een zeldzame, ernstige, reumatische aandoening die veroorzaakt wordt door een defect aan het immuunsysteem en is tot op heden niet te genezen. Door bindweefselvorming (verharding) in de huid en inwendige organen (zoals hart en longen), levert deze ziekte niet alleen pijn en beperkingen op, maar kan het ook leiden tot levensbedreigende situaties. De onbekendheid van deze ziekte onder zorgprofessionals, maar ook bij de omgeving van de getroffen persoon, zorgt ervoor dat de diagnose vaak (te) laat gesteld wordt.

Juist de onwetendheid van de omgeving heeft mij op het idee gebracht om sclerodermie op een positieve en kunstzinnige wijze onder de aandacht te brengen. Dit idee resulteerde in de stichting Scleroderma Framed. Wat in 2006, tijdens mijn stamceltransplantatie, ontstond als een idee, is uitgegroeid tot een grote foto-expositie, twee boeken, (inter)nationale faam en een stichting met 21 vrijwilligers.”  

Hans-Peter, fotograaf
Jessica heeft in 2008 samen met de beroemde (pop)fotograaf Hans Peter van Velthoven de handen ineengeslagen. Inmiddels heeft Hans-Peter meer dan 100 mensen met sclerodermie op zijn eigen wijze op de gevoelige plaat vastgelegd. Het doel van de fotoshoot is het vastleggen van de mens achter de aandoening sclerodermie. Door het strak worden van de huid, kan het uiterlijk van mensen met sclerodermie behoorlijk veranderen. Deze uiterlijke verandering heeft, net als de ernst van de aandoening, veel impact op de mensen die het treft. Hans-Peter heeft het vermogen om in zijn foto’s de mens en zijn of haar karakter te laten stralen, waardoor de modellen zichzelf weer herkennen.


Frank, medisch specialist
Prof. dr. Frank van den Hoogen is sinds 2010 bij het initiatief betrokken. Hij zag de positieve reacties van de modellen op de fotoshoot en wat dit deed met hun zelfvertrouwen. Hij is initiatiefnemer van het wetenschappelijk onderzoek naar de psychologische effecten van de fotoshoot op de modellen. Dit onderzoek is uitgevoerd door dr. Linda Kwakkenbos. Verreweg de meeste modellen gaven aan een positiever zelfbeeld te hebben na de shoot.   

Het team 
Wij zorgen samen voor alle activiteiten van Scleroderma Framed. Dat doen wij met een social media-team, dat ons online ondersteunt, een expositie & stand-team, dat het hele jaar door de exposities op verschillende locaties verzorgt en op beurzen en congressen staat, een bestuur, externe adviseurs, visagisten en vrijwilligers die zich inzetten bij de fotoshoots en evenementen.


De activiteiten
Onze voornaamste activiteit is de reizende expositie ‘sclerodermie in beeld’. De boodschap van de expositie luidt: Laat u meenemen in de expositie en ervaar dat u naar mensen kijkt, niet naar een ziektebeeld.’
Ter ondersteuning van de foto-expositie hebben wij alle portretten gebundeld in twee fotoboeken. Op symposia en conferenties zijn wij regelmatig met een stand aanwezig waarin wij onze activiteiten laten zien en informatie geven over sclerodermie.


Samen sterk
Sclerodermie is zeldzaam en om ons doel kracht bij te zetten, onderhouden wij zowel nationaal als internationaal contact met organisaties die op welke wijze dan ook de belangen behartigen van mensen met sclerodermie of zich inzetten voor o.a. meer bekendheid en onderzoek. 

NIEUWS

Stichting Scleroderma Framed met inmiddels meer dan 100 modellen! 

Stichting Scleroderma Framed heeft de afgelopen tien jaar meer dan 100 modellen met sclerodermie geportretteerd, welke zijn gebundeld in het fotoboek ‘Sclerodermie in beeld, 100+1 modellen’. Met het portretteren van mensen met (systemische) sclerodermie brengt de Stichting Scleroderma Framed deze aandoening op een positieve wijze onder de aandacht. Dit is nodig omdat sclerodermie een zeldzame en potentieel levensbedreigende reumatische (auto-immuun) aandoening is die zelfs bij medisch specialisten (en paramedici) nog te onbekend is. In juni en oktober besteden we extra aandacht aan ons doel om meer bekendheid te generen voor sclerodermie: juni, ‘Scleroderma Awareness Month’ met op 29 juni Wereld Sclerodermie Dag en 12 oktober Wereld Reuma Dag. Op 15 juni zijn wij te vinden op het Smile for Scleroderma Framed Beer festival in Terheijden, georganiseerd door mensen die ons een warm hart toedragen en op 29 juni bij het Sclerodermie Congres in Nieuwegein, georganiseerd door de NVLE. 

Wereld Sclerodermie Dag 

Op 29 juni is het Wereld Sclerodermie Dag, de dag dat kunstenaar Paul Klee 69 jaar geleden overleed aan de gevolgen van Sclerodermie.

Systemische sclerose
Sclerodermie is een van de vele reumatische aandoeningen die er zijn, sclerodermie kent verschillende vormen. Eén van de vormen is systemische sclerodermie (systemische sclerose).
Systemische sclerose is een zeldzame, chronische en ernstige auto immuun aandoening die het bindweefsel in de huid en inwendige organen (zoals hart, longen, maag/darm stelsel en de nieren) kan verharden. Deze vorm kan levensbedreigend zijn.

Jessica en Scleroderma Framed
Jessica, de oprichter van stichting Scleroderma Framed heeft deze vorm en heeft aan den lijve ondervonden hoe verwoestend sclerodermie kan zijn. Direct na haar zwangerschap moest zij een levensreddende stamceltransplantatie ondergaan voor de sclerodermie. Tijdens deze periode heeft zij het plan opgevat om d.m.v. fotografie meer bekendheid te genereren voor sclerodermie, maar wel op een manier die je niet meteen zou verwachten bij mensen met zo’n ernstige aandoening. ‘Tijdens de fotoshoots gaan we op zoek naar de mens achter de aandoening’. De aandoening die ook vaak een wissel heeft getrokken op het uiterlijk.

'Wij portretteren mensen in hun kracht en laten deze positieve kracht aan de wereld zien. Dit zijn wij en we willen dat je weet wat sclerodermie is!'

Samen met befaamd (pop)fotograaf Hans Peter van Velthoven en met ondersteuning van Prof. Dr. Frank van den Hoogen openden zij de eerste reizende expositie ‘sclerodermie in beeld’ in 2009. Het begin van iets wat groot is geworden de afgelopen 10 jaar.
10 jaar reizende expositie Sclerodermie in beeld, 5 jaar geleden de oprichting van stichting Scleroderma Framed, de portretten gebundeld in twee prachtige fotoboeken en tal van nationale en internationale activiteiten voor meer awareness. Dit alles met 20 vrijwilligers!

‘Het heeft mijn leven een serieuze invulling gegeven, mijn beperkte energie inzetten voor anderen’, aldus Jessica

Stichting Scleroderma Framed wil sclerodermie op een positieve kunstzinnige wijze een gezicht geven; hoe eerder de diagnose van deze zeldzame aandoening gesteld wordt, hoe beter. Helaas is de zoektocht vaak lang waardoor mensen snel na de diagnose kunnen overlijden.

Deelt u dit bericht voor meer bekendheid?

ARCH
ReumaNederland nam in 2017 het initiatief voor ARCH (Arthtritis Research andCollaboration).
ARCH is een medisch expertiseplatform over zeldzame vormen van reuma, ook wel systemische auto-immuunziekten genoemd. Systemische sclerose valt hieronder.
ARCH zorgt voor betere zorg en minder ziektelast, doordat landelijke expertise lokaal beschikbaar komt. Bron: arch.nl
Lees meer over de activiteiten van stichting Scleroderma Framed op www.sclerodermaframed.com  

SCLERODERMIE

Sclerodermie betekent ‘harde huid’ en dit is het belangrijkste kenmerk van deze aandoening.

Stichting Scleroderma Framed richt zich zowel op de systemische vorm van sclerodermie: systemische sclerodermie (systemische sclerose) als de lokale vorm.
Systemische sclerodermie is een zeldzame, chronische en ernstige aandoening die het bindweefsel in de huid en inwendige organen (zoals hart, longen, maag/darm stelsel en de nieren) kan verharden. De gevolgen van de deze verhardingen zijn dat deze organen minder goed functioneren hetgeen van grote invloed op de kwaliteit van leven kan zijn.

Naast de systemische vorm van sclerodermie is er ook een lokale vorm, waarbij alleen de huid is aangedaan en niet de inwendige organen. De stichting Scleroderma Framed richt zich op zowel het portretteren van mensen met de systemische vorm als de lokale vorm, om zodoende een volledig beeld van sclerodermie te presenteren.
De overeenkomst tussen de systemische en lokale vorm van sclerodermie is dat de huid verhardt. De uiterlijke veranderingen die dit met zich meebrengt en de beperkingen in de bewegelijkheid heeft eveneens invloed heeft op de kwaliteit van leven.

Heel zeldzaam is de vorm systemische sclerodermie sine scleroderma, waarbij wel de inwendige organen zijn verhard maar niet de huid.

Het doel van de stichting Scleroderma Framed is om meer bekendheid te genereren voor sclerodermie en hiermee herkenning en snelle diagnose te bevorderen.
Sclerodermie komt vaker voor bij vrouwen (80% is vrouw) en begint meestal tussen het 30e en 50e levensjaar. De klachten verschillen per persoon en voor de meeste klachten geldt dat ze ook een andere oorzaak kunnen hebben.
Systemische sclerodermie begint bij 90% van de mensen met het fenomeen van Raynaud, waarbij de bloedvaten in de handen tijdens een aanval vernauwen en de vingers wit, stijf en pijnlijk worden.
Vermoeidheid, pijn en stijfheid in spieren en gewrichten horen ook bij (vroege) symptomen van sclerodermie.

Bloedtesten en uitgebreid onderzoek ondersteunen de diagnose!

De stichting Scleroderma Framed maakt zich al meer dan 10 jaar sterk voor meer bekendheid voor de aandoening sclerodermie.

Voor meer informatie over sclerodermie verwijzen wij je naar www.reumanederland.nl en de NVLE; de Nationale Vereniging voor sclerodermie, lupus, MCTD en APS.
www.nvle.org 

Adres:

Stichting Scleroderma Framed
P/a Leuthsestraat 13
6575 JD Persingen 

Telefoon:

E-mail:

info@sclerodermaframed.com

KvK-nummer

56502397

CONTACTFORMULIER

WINKEL

Bandjes

Bestel ons armbandje en laat hiermee zien dat u ons een warm hart toedraagt.
U kunt kiezen uit de rode met de tekst ‘I support www.sclerodermaframed.com’,
of de witte met de tekst ‘Smile4sclerodermaFramed’.
Bij uw bestelling graag uw kleurkeuze aangeven. Bij geen kleurkeuze zal een willekeurig bandje worden verzonden.


Boeken

Scleroderma Framed heeft twee fotoboeken uitgebracht.
Het eerste boek ‘Sclerodermie in beeld’ met portretten en quotes van de modellen met sclerodermie.
Het tweede boek, het jubileumboek, ‘Scleroderma Framed, 100+1 modellen’, met portretten van alle modellen die de afgelopen 10 jaar hebben meegewerkt, aangevuld met sclerodermie quotes.
Tijdens de bestelling kunt u aangeven of u het eerste of tweede boek wenst te ontvangen. 

T-shirts

Momenteel zijn onze T-Shirts niet te koop, ze zijn wèl te leen voor (sportieve) evenementen.
Neem hiervoor gerust contact met ons op: info@sclerodermaframed.com 

COLLECTIEF

DE ACTIVITEITEN VAN STICHTING SCLERODERMA FRAMED WORDEN MEDE MOGELIJK GEMAAKT DOOR DE VOLGENDE SPONSORS:

Media

Stichting Scleroderma Framed bestaat dit jaar 10 jaar. Met het portretteren van mensen met (systemische) sclerodermie brengt de Stichting Scleroderma Framed deze aandoening  op een positieve wijze onder de aandacht. Dit is nodig omdat sclerodermie een zeldzame en  potentieel levensbedreigende reumatische aandoening is die zelfs bij medisch specialisten nog te onbekend is. Inmiddels zijn al meer dan 100 modellen met sclerodermie op de gevoelige plaat vastgelegd; des te meer reden voor feest en een nieuw fotoboek. Vrijdag 12 oktober a.s. wordt, tijdens WereldReumaDag, dit boek feestelijk gepresenteerd in Lux te Nijmegen.

Jessica’s missie

10 jaar geleden startte Jesscia Thonen-Velthuizen haar missie; sclerodermie ‘in the picture’ krijgen. Door onbekendheid over deze levensbedreigende aandoening worden symptomen niet herkend en wordt de diagnose vaak (te) laat gesteld. Jessica, die zelf ook sclerodermie heeft,  kwam 10 jaar geleden tijdens haar stamceltransplantatie voor systemische sclerodermie, met het idee om haar aandoening op een positieve kunstzinnige wijze onder de aandacht te brengen. Jessica en de befaamde (pop)fotograaf Hans-Peter van Velthoven sloegen in 2008 de handen ineen en inmiddels heeft Hans-Peter al meer dan 100 mensen met sclerodermie op geheel eigen wijze op de gevoelige plaat vastgelegd. Hij portretteert de mens achter de aandoening, zonder de typische kenmerken van sclerodermie te benadrukken

Prof. Dr. Frank van den Hoogen (verbonden aan de Sint Maartenskliniek en het  Radboudumc in Nijmegen) sloot zich in 2010 aan bij het initiatief van Jessica en Hans-Peter. Ook hij zag de positieve reacties van de modellen op de fotoshoot en de groeiende interesse van medisch specialisten. Mede op zijn initiatief heeft er een klein wetenschappelijk onderzoek plaatsgevonden naar de psychologische effecten van de fotoshoot op de modellen. Verreweg de meeste modellen gaven aan een positiever zelfbeeld te hebben na de shoot omdat de foto niet hun ziekte benadrukt maar omdat zij zelf letterlijk ‘in the picture’ staan.

Nationaal en internationaal succes

Langzaam maar zeker boekt Stichting Scleroderma Framed zowel nationaal als internationaal succes. De afgelopen 10 jaar heeft de stichting onder andere deelgenomen aan internationale congressen, geëxposeerd in een groot aantal Nederlandse en buitenlandse ziekenhuizen en geëxposeerd op het Ministerie van VWS en in de EU in Brussel. Diverse (inter)nationale media gaven aandacht aan het werk van de stichting.

In 2014 kwam de eerste bundeling van foto’s uit in het boek ‘sclerodermie in beeld’, en 12 oktober a.s. wordt het tweede boek ‘10 jaar sclerodermie in beeld - 100 + 1 portretten’ gepresenteerd. Stuk voor stuk krachtige mensen die al voor veel meer bekendheid over sclerodermie hebben gezorgd met hun prachtige ‘little big smile’.

'Scleroderma Framed brengt Sclerodermie in Beeld'

www.sclerodermaframed.com

https://nl-nl.facebook.com/Sclerodermaframed

https://twitter.com/Scleroframed

https://instagram.com/scleroderma_framed

https://nl.linkedin.com/company/scleroderma-framed

Contactpersoon voor dit event is Jessica Thonen-Velthuizen

telefoon: 

VOLG ONS!

© Copyright 2019 STICHTING SCLERODERMA FRAMED - Alle rechten voorbehouden